•   Agatka Szczepańska z mamą Katarzyną.
      Agatka Szczepańska z mamą Katarzyną. Fot. Archiwum rodzinne
21.11.2017

Agatka walczy z padaczką. Czasem nawet 20 razy dziennie

Agatka ma 2,5 roku. Cierpi na padaczkę lekooporną. Niedawno nauczyła się raczkować. Dla dziewczynki to wielki postęp. Lekarze nie dawali jej bowiem szans na samodzielne poruszanie się.

Mama Agatki, Katarzyna Szczepańska pochodzi z Piekar Śląskich. Tam też pracuje na oddziale noworodkowym miejskiego szpitala – jest lekarzem w trakcie specjalizacji z neonatologii. Nic więc dziwnego, że niemal natychmiast po urodzeniu córki spostrzegła, że dziecko nie zachowuje się jak zdrowy noworodek. Niestety, nie myliła się. W 20. godzinie po porodzie Agatka doznała ataku padaczkowego zagrażającego jej życiu. Po tym wydarzeniu mama z córeczką spędziły pół roku w różnych szpitalach.

Okazało się, że dziewczynka cierpi na padaczkę lekooporną. W okresach nasilenia doznaje ok. 20 ataków padaczkowych dziennie. Najczęściej pojawiają się w czasie, gdy dziecko przeżywa stres – np. podczas ząbkowania czy infekcji – lub silne pozytywne emocje. – Agatka bardzo dobrze funkcjonuje w górach. Gdy napady się nasilają, jedziemy właśnie tam. Zwykle wtedy ataki ustają lub są rzadsze – mówi mama dziecka.

Początkowo Agatka miała uogólnione napady toniczne, podczas których całe jej ciało było napięte jak łódka. Traciła przytomność, przestawała oddychać. Były to stany zagrażające życiu. Teraz ma napady częściowe, bez utraty przytomności. Towarzyszy im aura, co oznacza, że dziewczynka czuje, że atak nadchodzi. Wtedy dochodzi do skurczu kończyn górnych, napina się jej szyja i twarz. – Agatka jest świadoma podczas napadów. Widać, że się ich boi, bo nie ma nad nimi kontroli. Jest po nich niespokojna i wystraszona – tłumaczy mama.

We wrześniu dla Agatki zorganizowano, podczas bytomskiego półmaratonu, zbiórkę pieniędzy. Dzięki pozyskanej kwocie Szczepańscy mogli wykonać córeczce badania genetyczne, które kosztowały w sumie 8 tys. zł. Po nich okazało się, że dziewczynka ma mutację genu KCNQ2, która powoduje, że komórki neuronalne pracują u niej inaczej niż u zdrowego człowieka. – Dzięki tej wiedzy mogliśmy zmodyfikować leczenie Agatki. Dobrać lek do mutacji, którą w Polsce póki co stwierdzono tylko u dwóch innych dzieci. Do tej pory nasza córka zażywała już 10 różnych środków farmakologicznych. Żaden jednak nie pomógł. Niedawno wdrożyliśmy kolejny lek, który daje pewną nadzieję – dodaje pani Katarzyna.

Katarzyna i Paweł Szczepańscy mają jeszcze 4-letniego synka Adasia. Mimo choroby córki rodzina żyje aktywnie. Szczepańscy wraz z dziećmi jeżdżą na rowerach, chodzą na basen, wędrują po górach. Agatka jest pogodna i radosna. Bardzo lubi pływać, w wodzie nie czuje obniżonego napięcia mięśniowego. Poza tym lubi towarzystwo dzieci i dorosłych.

W tej chwili Agatka potrzebuje środków na codzienną rehabilitację. Szczepańskich kosztuje ona tygodniowo ok. 500 zł, mimo że część spotkań z fizjoterapeutami finansuje państwo. Dla dziewczynki rehabilitacja jest bardzo ważna, dzięki niej bowiem powoli uczy się chodzić. Jest duża szansa, że ta nauka zakończy się sukcesem. Szczepańscy ćwiczą z córką też samodzielnie – metodą Vojty 4 razy dziennie. Poza tym Agatka uczęszcza do żłobka w Bytomiu, gdzie dzięki unijnemu wsparciu otwarto oddział integracyjny. Spędza tam dziennie ok. dwóch godzin. Ponadto rodzina kładzie duży nacisk na naukę komunikacji. Najczęściej bowiem dzieci z padaczką lekooporną nie mówią, więc trzeba z nimi wypracować alternatywne metody komunikacji. Dlatego co dwa dni dziewczynka spotyka się z logopedą.

Każdy, kto chciałby pomóc Agatce, może to zrobić, przekazując darowiznę na subkonto dziewczynki w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko": 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 w tytule przelewu wpisując Agata Szczepańska 730/S. W kolejnym okresie rozliczeniowym można przekazać jej także 1 proc. podatku (KRS 186434, cel szczegółowy: Agata Szczepańska 730/S).

Hanna Kampa


Artykuł ukazał się w GWARKU 46/2017 z 21.11.2017

komentarze
z gmin
z gmin
z gmin
z gmin
„Gwarek” tygodnik lokalny ukazuje się w trzech powiatach - tarnogórskim, piekarskim i lublinieckim

Wydawca:
Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „GWAREK ŚLĄSKI”

Adres redakcji:
42-600 Tarnowskie Góry
ul. Bytomska 3
Tel. 32-285-26-61, 32-285-27-16
fax 32-285-37-03
Poinformuj Gwarka

Przeczytałem i akceptuję Regulamin serwisu internetowego gwarek.com.pl

 

Administratorem danych osobowych jest Wydawnicza Spółdzielnia Pracy "Gwarek Śląski" z siedzibą w Tarnowskich Górach (42-600) przy ul. Bytomskiej 3. Dane nie będą udostępniane podmiotom innym niż upoważnione na podstawie przepisów prawa lub objęte Twoją zgodą. Podanie danych jest dobrowolne, ale konieczne do obsługi usług, realizacji zamówienia, marketingu usług własnych administratora danych oraz do rejestracji konta użytkownika w serwisie internetowym GWAREK.COM.PL. W każdym czasie masz prawo do wglądu i poprawiania swoich danych osobowych oraz do cofnięcia zgody na przetwarzanie swoich danych osobowych.