•  Rafał.
     Rafał. Fot. Archiwum rodzinne
02.10.2019

Rycerze z Miasteczka Śląskiego walczą z chorobą

17-letni Rafał i 2-letni Mateusz cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną – zespół łamliwego chromosomu X, mają autyzm i wady rozwojowe. Ich 7-letni brat Marek urodził się z obniżonym napięciem mięśniowym. Sytuacja rodziny jest bardzo ciężka, ale nie brakuje w niej miłości i uśmiechu. Do tego wielkiej wdzięczności dla wszystkich, którzy wspierają ją dobrym słowem, uśmiechem i życzliwością.

Chłopcy z rodzicami mieszkają w Miasteczku Śląskim. Rafał i Mateusz zmagają się nie tylko z zespołem łamliwego chromosomu X, który wiąże się z obniżonym poziomem rozwoju intelektualnego. 17-latek niedowidzi na prawe oko, lewe też jest słabe. Choruje na serce, ma upośledzoną koordynację ruchową i wiele innych problemów rozwojowych. Mateusz urodził się z wadą nerki. Chłopcy nie mówią, mają obniżoną odporność, często chorują. Bez pomocy innych sobie nie poradzą.

7-letni Marek urodził się z obniżonym napięciem mięśniowym. Jednak uczy się w szkole ze zdrowymi rówieśnikami, ma nauczyciela wspomagającego. – W Szkole Podstawowej w Miasteczku Śląskim spotkaliśmy się z ogromną życzliwością. Wszyscy pracownicy, nauczyciele bardzo nam pomagają. Zawsze możemy liczyć na wsparcie i dobre słowo od dyrektor Ewy Tempich-Garczarczyk. Marek bardzo się cieszy, kiedy idzie do szkoły. Ma też swoją bratnią duszę, koleżankę ze szkolnej ławki Julię – mówi mama chłopców Justyna Kycia.

Przez pewien czas próbowała łączyć aktywność zawodową z opieką nad synami, ale na dłuższą metę było to niemożliwe. Zrezygnowała z pracy, żeby móc zająć się dziećmi. – Każdy dzień spędzony z nimi to wielka radość – mówi mieszkanka Miasteczka Śląskiego. Mimo że sytuacja rodziny jest bardzo trudna, że choroby nie omijają też jej i jej męża, ma w sobie wiele pozytywnej energii.

– Na swojej drodze spotykamy wielu życzliwych nam ludzi. Czasem uśmiech, dobre słowo, są ogromnym wsparciem. Dają siłę do dalszej walki o naszych chłopców – podkreśla pani Justyna. Dziękuje m.in. nauczycielom, terapeutom, opiekunom, rehabilitantom i pani Joannie z rejestracji z Zespołu Dziennych Ośrodków Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczych dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej w Radzionkowie, Fundacji na rzecz Dzieci Miasteczko Śląskie i jej prezesowi Mieczysławowi Dumieńskiemu oraz pediatrze, która zawsze jest gotowa pomóc chłopcom i służy rodzicom radą.

Kiedy Mateusz miał 4 miesiące wykryto u niego guz na nerce, rokowania były fatalne. – Modliliśmy się o jego zdrowie. Nie tylko my. Były też modlitwy w miasteczkowskim kościele, w różnych sanktuariach, m.in. w Leśniowie. Podczas kolejnego badania okazało się, że guza nie ma. Trudno opisać ogromną radość, która poczuliśmy, kiedy dowiedzieliśmy się, że Mateuszek będzie żył – wspomina Justyna Kycia.

Koszty leczenia i rehabilitacji Rafała i Mateusza przekraczają możliwości ich rodziców. Stąd prośba o pomoc. – Dzięki wsparciu finansowemu nasi synowie będą mogli wykorzystać wszelkie metody leczenia i terapii. Będziemy mogli zakupić niezbędne lekarstwa – zaznaczają rodzice chłopców.

Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem 36039 Kycia Mateusz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Darowizny można też wpłacać on-line przez stronę internetową fundacji. Kolejna możliwość wsparcia to przekazanie 1 proc. podatku – KRS 0000037904, informacje uzupełniające – 36039 Kycia Mateusz. Środki księgowane są na wspólnym subkoncie rodzeństwa.

O rodzeństwie z Miasteczka Śląskiego można też przeczytać na facebookowym profilu "Mateuszek Rafałek dzielni rycerze".

Agnieszka Reczkin


Artykuł ukazał się w GWARKU 39/2019 z 01.10.2019

komentarze
„Gwarek” tygodnik lokalny ukazuje się w trzech powiatach - tarnogórskim, piekarskim i lublinieckim

Wydawca:
Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „GWAREK ŚLĄSKI”

Adres redakcji:
42-600 Tarnowskie Góry
ul. Bytomska 3
Tel. 32-285-26-61, 32-285-27-16
fax 32-285-37-03
Poinformuj Gwarka

Przeczytałem i akceptuję Regulamin serwisu internetowego gwarek.com.pl

 

Administratorem danych osobowych jest Wydawnicza Spółdzielnia Pracy "Gwarek Śląski" z siedzibą w Tarnowskich Górach (42-600) przy ul. Bytomskiej 3. Dane nie będą udostępniane podmiotom innym niż upoważnione na podstawie przepisów prawa lub objęte Twoją zgodą. Podanie danych jest dobrowolne, ale konieczne do obsługi usług, realizacji zamówienia, marketingu usług własnych administratora danych oraz do rejestracji konta użytkownika w serwisie internetowym GWAREK.COM.PL. W każdym czasie masz prawo do wglądu i poprawiania swoich danych osobowych oraz do cofnięcia zgody na przetwarzanie swoich danych osobowych.