Zamknij
REKLAMA

Słowo na Ł. Mogę ci podać rękę? Tarnogórzanin Sławomir Ziemianek opowiada o łuszczycy

20:16, 25.11.2021 | aj
Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz – napisał tarnogórzanin Sławomir Ziemianek. Fot. Archiwum prywatne
REKLAMA

"Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz" – napisał tarnogórzanin Sławomir Ziemianek. Mimo rosnącej świadomości społeczeństwa, z chorobą wciąż wiąże się stygmatyzacja.

Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak poważne może mieć skutki i jak komplikuje codzienne życie.

– Mocno zaskoczyły mnie komentarze znajomych, którzy przyznawali się do łuszczycy. Ludzie, których znam po 20, 30 lat i nawet o tym nie wiedziałem. Chorzy wciąż się z tym ukrywają. To pokazuje zasadność tego, co napisałem. Trzeba o łuszczycy opowiadać i uświadamiać. Zaskoczyła mnie też mała wiedza znajomych na ten temat – mówi Sławomir Ziemianek. Przy okazji pisania postu, sprawdził w oficjalnych danych, ile osób choruje w kraju i za granicą. Był zdziwiony skalą. 

"Ostatnio dwa razy spotkała mnie sytuacja, która dla wielu osób chorych na łuszczycę to najzwyklejsza codzienność. Problemy z łuszczycą skóry głowy spowodowały, że musiałem po raz kolejny obciąć się na zupełne zero. Oczywiście, wywołuje to zwykle lawinę komentarzy, jednak tym razem po raz pierwszy postanowiłem nie wymyślać żadnych dziwnych historyjek, typu: teraz tak modnie, jest mi wygodnie. Po prostu, na pytanie o włosy odpowiadałem z całą szczerością, że choruję na łuszczycę i nie wytrzymując już bólu i swędzenia, sięgnąłem po drastyczny środek zaradczy, który akurat w moim przypadku działa stuprocentowo i praktycznie natychmiast. W dwóch przypadkach usłyszałem pytanie: Mogę ci podawać rękę? Czy to zaraźliwe? " – tak brzmiał początek długiego wpisu Sławomira Ziemianka. Napisał, jak wygląda w Polsce życie z łuszczycą, ile osób na nią choruje, z czym się zmagają. Odzew był bardzo duży. 

Biedronki i wywar z selera 

Mimo rosnącej świadomości z łuszczycą wciąż wiąże się stygmatyzacja. Kilka lat temu główny inspektor sanitarny wydał specjalne oświadczenie, przypominając, że nie jest chorobą zakaźną. Nie można się nią zarazić przez podanie ręki, pływanie w tym samym basenie, czy użycie tego samego ręcznika. Nie bierze się też ze złej higieny. GIS zareagował w ten sposób na przypadki ograniczania chorym wstępu np. na basen. Łuszczyca jest chorobą genetyczną, ale też cywilizacyjną. Wśród czynników, które mogą ją wyzwalać, jest m.in. stres, infekcje, palenie tytoniu czy alkohol. Liczba przypadków cały czas rośnie.

Sławomir Ziemianek choruje od 15 lat. Jest genetycznie obciążony. Można powiedzieć, że ma szczęście – zmiany nie pojawiają się w najbardziej widocznych miejscach, jak twarz czy ręce, obejmują 10 do 20 proc. ciała. 

Swój post opublikował też na forach dla osób zmagających się z łuszczycą. Dużo osób cieszyło się, że ktoś o chorobie powiedział głośno i bez wstydu. Na forach i grupy na mediach społecznościowych chorzy mówią o sobie "biedronki", a łuszczycę nazywają panią Ł. To miejsca, gdzie znajdują prawdziwe wsparcie. – Zdarza się, że ktoś pisze wprost, że ma dosyć. Ludzie się wtedy organizują, ustalają z jakiego jest miasta, kto mieszka blisko i może podjechać – relacjonuje. Przy ciężkim przebiegu łuszczycy depresja nie jest rzadkością. Niestety, zdarzają się nawet samobójstwa. Chorzy w poczuciu rezygnacji i bezradności sięgają po używki, które z kolei nasilają objawy. 

Internet ma też ciemne strony. Chorzy są łatwym celem dla oszustów, bo są zdesperowani. Co jakiś czas pojawiają się kolejne specyfiki, cudowne szampony, czy mikstury. W ubiegłym roku leczniczo miał działać wywar z selera. Na łuszczycę w tej chwili nie ma lekarstwa, jest nieuleczalna. Trzeba nauczyć się z nią żyć. 

Milion osób w Polsce 

– Każda osoba chora na łuszczycę była przynajmniej u 10 dermatologów, ja również. Część lekarzy jest ze starej szkoły i przepisuje sterydy. Na dłuższą metę to droga donikąd. Sterydy działają, ale bardzo krótko i potem jest jeszcze gorzej. W dodatku jest to bardzo kosztowne – komentuje.

Chorzy metodą prób i błędów uczą się, co przynosi im największą ulgę, czego unikać. Sławomir Ziemianek często chodzi do solarium. Irytowały go komentarze na temat tego, że cały czas jest opalony. – Mówiłem, że byłem na nartach. Teraz mówię, jak jest – przyznaje. Jego kolega reaguje odwrotnie: unika słońca, latem chodzi w czapce i długim rękawie. Każdy chory uczy się reakcji swojego organizmu, dobiera maści, szampony, mydła. 

Codzienne życie z łuszczycą wymaga bardzo dobrej organizacji. Tarnogórzanin przyznaje, że prysznic bierze dwa razy dziennie. – Skóra normalnego człowieka złuszcza się przez ok. 30 dni, u nas to 3 do 4 dni.  Codziennie na pielęgnację – prysznic, używanie maści muszę poświęcić godzinę do dwóch. Jest to uciążliwe i zajmuje czas, ale też jest elementem niezbędnym, żeby funkcjonować – stwierdza. 

Łuszczyca to ból, swędzenie i niestety – życie w ciągłym strachu. U części chorych, od 30 do 40 proc., łuszczyca przekształca się w łuszczycowe zapalenie stawów zwane ŁZS, które często kończy się kalectwem, w drastycznych przypadkach śmiercią. – Każdy się tego boi. Sam kilka razy miałem myśli, że się zaczęło. Po wizycie u lekarza okazywało się, że był to fałszywy alarm – mówi. 

W Polsce nie jest łatwo chorować na łuszczycę. W Niemczech chorzy mogą korzystać z lamp, solanek, specjalnych kąpieli i naświetlań. Łatwiej też uzyskać świadczenie chorobowe. U nas L4 z powodu łuszczycy wciąż wywołuje zdziwienie. Jest jednak progres – ostatnio ratunkiem dla osób zmagających się z ciężkimi przypadkami łuszczycy jest leczenie biologiczne. 

Z danych NFZ wynika, że w Polsce na łuszczycę choruje milion osób. 

[ZT]33645[/ZT]

 

(aj)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
REKLAMA
0%