Będą szukać pomocy w Stanach

Pięcioletni Mateusz Rusinowski z Krupskiego Młyna cierpi na zanik mięśni. Rodzice chłopca szukają dla niego pomocy w Stanach Zjednoczonych.

Mateusz choruje na dystrofię mięśniową Duchenne`a (DMD). To przypadłość genetyczna, na którą cierpią w przeważającej mierze chłopcy. W jej wyniku zanikają mięśnie, uniemożliwiając na pewnym etapie życia chodzenie, a ostatecznie nawet siedzenie. Choroba rzutuje także na kondycję serca oraz płuc. Nie ma na nią lekarstwa. Można jedynie próbować zahamować jej rozwój.

Schorzenie Mateusza ujawniło się poprzez bóle brzucha. ? Z badań krwi wynikało, że ma podwyższone próby wątrobowe. Z kolejnych dowiedzieliśmy się, że może to być dystrofia. Ostatecznie diagnozę potwierdziły badania genetyczne ? opowiada Monika Rusinowska, mama chłopca. Pani Monika ubolewa, że w Polsce brakuje standardów opieki medycznej dla chorych na dystrofię. Z tego powodu ich syn był odsyłany od specjalisty do specjalisty, a ona wraz z mężem ciągle nie ma poczucia, że wyczerpała wszelkie możliwości pomocy.

Jeden steryd i koniec

Innym problemem okazały się leki. ? Mateusz musi przyjmować sterydy. DMD zaliczana jest do chorób rzadkich, więc leki dla syna nie są refundowane. Tymczasem osoby cierpiące na inne schorzenia kupują ten sam steryd płacąc ryczałt. To absurd ? dodaje pani Monika. ? W Polsce chorym na DMD podaje się tylko jeden steryd ? encorton, mający wiele skutków ubocznych. Dzięki innym rodzicom dowiedzieliśmy się, że można stosować inny ? calcort. Nie sposób go jednak kupić w kraju, sprowadzamy go z Niemiec.

Oprócz medykamentów, Mateusz uczestniczy w rehabilitacji. Musi być bardzo intensywna, by przyniosła efekty. NFZ pokrywa jej koszty tylko w niewielkim stopniu. Dlatego większość ćwiczeń rodzice muszą opłacić z domowego budżetu lub rehabilitować syna samodzielnie.

Wzięła sprawy w swoje ręce

Mama Mateusza podkreśla, że rodzicom kilkulatka trudno przyjąć do wiadomości taką diagnozę. Tym bardziej, że polska służba zdrowia zdaje się pozostawać bezradna wobec tej przypadłości. Dlatego zainteresowała się sposobem leczenia dystrofii Duchenne`a w USA. Skontaktowała się z działającą w Stanach fundacją "Gift from the heart", którą tworzy Polonia. Pomaga chorym dzieciom z Polski korzystać z amerykańskiej służby zdrowia. Instytucja nie opłaca leczenia, ale kieruje do odpowiednich ośrodków i organizuje chorym pobyt. ? Fundacja poleciła mi Nationwide Children Hospital w Ohio, gdzie zadzwoniłam. Tam poproszono mnie o przysłanie dokumentacji medycznej syna i umówiono się ze mną na telekonferencję w gronie kilku specjalistów. Powiedziano nam, że możemy przyjechać już 22 lutego ? mówi pani Monika.

Spece od DMD

W błyskawicznym tempie Rusinowskim udało się załatwić wszelkie formalności związane z wyjazdem. Dzięki życzliwości polskiej fundacji, której podopiecznym jest ich syn oraz wsparciu rodziny, przyjaciół i lokalnej społeczności Krupskiego Młyna, udało się zebrać pieniądze na wyjazd i dziesięciodniowy pobyt w szpitalu. Na miejscu z Mateuszem i panią Moniką spotka się dr Kevin Flanigan, lekarz, który całe życie zawodowe poświęcił poszukiwaniom lekarstwa na DMD. ? Syn zostanie objęty opieką neurologiczną, kardiologiczną i pulmonologiczną. Zajmie się nim terapeuta zajęciowy i fizjoterapeuta. Zostanie mu wykonane wnikliwe badanie serca. Tam też dobiorą mu sterydy. Liczę na to, że dzięki ich wytycznym, choroba będzie wolniej postępowała ? dodaje mama.

Dr Kevin Flanigan jest promotorem nowej metody leczenia DMD. W dystrofii Duchenne`a gen, który koduje białko budujące mięśnie, jest przerwany. Dlatego organizm nie wytwarza tego białka i zanikają mięśnie. Terapia ma pomóc, choć częściowo, odbudować przerwę w genie. Celem jest zamienić dystrofię Duchenne`a w dystrofię Beckera, która jest łagodniejszą postacią choroby. ? Być może mój syn za dwa lata mógłby wziąć udział w badaniach klinicznych nad tą metodą? ? ma nadzieję pani Monika.

***

W piątek, 3 lutego w Gminnym Ośrodku Kultury przy ul. Głównej w Wielowsi odbędzie się zbiórka pieniędzy dla Mateusza. Będzie połączona z dobrą zabawą. Na scenie wystąpi Bernadeta Kowalska, Wesoła Biesiada, Freje i Magdalena Pal. Będą zabawy dla dzieci i loteria.

Każdy kto chce pomóc Mateuszowi może to zrobić także poprzez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Wpłat można dokonywać na konto: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 30312 Rusinowski Mateusz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Można chłopcu także przekazać 1 proc. podatku: nr KRS 0000037904, jako cel szczegółowy należy podać: 30312 Rusinowski Mateusz.

Hanna Kampa