Zamknij
REKLAMA

500 km pieszo z Tarnowskich Gór do Giżycka. Ujki dla 3-letniej Laury

12:29, 25.06.2020 | A.J
Skomentuj Marcin Nowok i Radosław Gazda przed wyprawą wybrali się do Poznania, żeby osobiście poznać Laurę i jej rodzinę Fot. Archiwum prywatne
REKLAMA

Radosław Gazda i Marcin Nowok, wyruszą z Tarnowskich Gór w sobotę, 27 czerwca. Pieszo zamierzają dotrzeć do Giżycka. Przed nimi do przejścia 500 km. Trasę chcą pokonać dla 3-letniej Laury, która choruje na rzadki zespół genetyczny AGS. Choroba zdarza się raz na jeden milion przypadków. Dziewczynka potrzebuje pieniędzy na kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych.

Mówią o sobie Ujki. Nie bez powodu. Radosław Gazda, 26-letni chorzowianin, jest wujkiem Marcina Nowoka, który ma 28 lat i mieszka w Tarnowskich Górach. – Chętnie to wykorzystujemy i na tym opieramy promocję całego wydarzenia – komentują. Ich niezwykła wyprawa odbywa się pod hasłem Ujki 2rnee. 

Jak żartobliwie piszą na facebookowej stronie czasami spotykają się przy piwie i wpadają na genialne pomysły. Tak było z wyprawą.

– Mieliśmy zaplanowane wakacje na Mazurach: tydzień na jachcie. Stwierdziliśmy: czemu nie pójść tam pieszo? Kiedy następnego dnia wstaliśmy, pomysł wcale nie wydawał nam się zbyt szalony. Jedynie postanowiliśmy go wykorzystać, żeby akcja nabrała rozgłosu i miała charakter charytatywny – opowiadają.

Na portalu pomagamy.pl znaleźli 3-letnią Laurę z Poznania. Dziewczynka choruje na AGS czyli zespół Aicardiego-Goutièresa, rzadki zespół wad wrodzonych. Zdarza się raz na ok. milion urodzeń. Cechuje się regresem rozwoju i dotyka przede wszystkim układ nerwowy, a w szczególności mózg. Chorzy zmagają się ze spastycznością kończyn, utratą zdolności motorycznych, problemami ze wzrokiem. Regres jest postępujący i może doprowadzić nawet do śmierci. U Laury chorobę udało się zdiagnozować niedawno. Dziewczynka jest rehabilitowana bardzo intensywnie od pierwszych miesięcy życia.

"Diagnoza AGS zabrzmiała jak ciężki wyrok, ale jest na świecie jedno miejsce, które daje nam nadzieję. Szpital CHOP w Filadelfii prowadzi eksperymentalną terapię, ale kilkuletni program leczenia wymaga cyklicznych wizyt. Musimy też dużo zmienić w naszej rehabilitacji i wspieraniu rozwoju Laury w czasie leczenia" – piszą rodzice. Potrzebna kwota to 250 tys. zł. 

Jak wspominają Radek i Marcin ujęła ich historia Laury, a wśród wielu innych potrzebujących dzieci na portalu, dziewczynce wciąż wiele brakowało do zamknięcia zbiórki. Postanowili jej pomóc. Skontaktowali się z rodzicami, którzy bardzo entuzjastycznie zareagowali na ich pomysł. W środę, 24 czerwca wybrali się do Poznania, żeby osobiście poznać Laurę. Dzięki pieszej wędrówce chcą jeszcze bardziej wypromować zbiórkę dla Laury, aby mogła jak najszybciej pojechać do Stanów Zjednoczonych i rozpocząć leczenie. 

Wyruszą w sobotę, 27 czerwca z Tarnowskich Gór. Przed nimi trasa licząca 500 - 550 km. Meta to Giżycko, gdzie mają zameldować się 18 lipca. – Dziennie chcemy pokonywać 30 do 40 km. Mamy kilka dni zapasu, na wypadek niespodziewanych zdarzeń, ale nie chcemy się śpieszyć – podkreślają. Trasę pokonają bez wsparcia. Mogą liczyć tylko na siebie. Zabrali sobą namiot i hamaki, w których chcą nocować. Kilka dni przed startem zasięgnęli porad u specjalisty – instruktora wspinaczki i alpinisty.

– Staramy się aktywnie spędzać czas, sport nie jest nam obcy, ale nie jesteśmy zawodowymi piechurami. Nie lubimy siedzieć w domu, zawsze gdzieś nas nosi. Mamy nadzieję, że naszą energię, zwłaszcza po zamknięciu w czasie epidemii, spożytkujemy na szlaku – podkreślają. 

Wyprawę Ujków można śledzić na profilu na Facebooku Ujki 2rnee, a o Laurze więcej można dowiedzieć się z profilu Laucik kosmonaucik AGS, więcej informacji o zbiórce znajduje się na portalu pomagamy.pl. Marsz wsparło kilka firm, mają nadzieję, że będzie ich więcej, a sprawa nabierze rozgłosu i przełoży się na szybkie uzbieranie pieniędzy potrzebnych na leczenie. 

–Wierzymy w przepowiednie z napojów Tymbarku, które można znaleźć z drugiej strony kapsla. Jedna z nich brzmi: trzeba chcieć i tego się trzymamy – mówią Radek i Marcin. 

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA

komentarz (1)

Ciotka MarylaCiotka Maryla

2 0

Marcinie, Radku ciotka trzyma za Was kciuki, jesteście pozytywnie zakręceni i nakręceni przez pozytywnych ludzi, więc będzie dobrze👍🏻 19:39, 26.06.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA