?Przede wszystkim mama Julki

W ubiegłym roku dla chorej na autyzm córki zrezygnowała z pracy zawodowej. Przez 5 lat uczyła języka angielskiego w Zespole Szkolno-Przedszkolnym w Miedarach. Trudno było jej się rozstawać z tym środowiskiem. Uznała jednak, że jej stała obecność przy dziecku jest konieczna dla lepszego rozwoju córki. Szczególnie teraz, gdy zaczęła intensywniej chłonąć rzeczywistość. Czas spędzony w domu sprzyja także jej samej. Pani Agnieszka Nowak z Tarnowskich Gór przy okazji rozwija bowiem kulinarne pasje, które odkryła w sobie kilka lat temu. Teraz prowadzi bloga \"Agi kuchnia smaku\", na którym dzieli się autorskimi przepisami. Jeden z nich wygrał niedawno w konkursie, zorganizowanym przez znane kolorowe czasopismo. To właśnie tym przepisem pani Agnieszka chce się podzielić z czytelnikami \"Gwarka\".

Przepis na pierś kurczaka w kremowym sosie to jej własna gastronomiczna wariacja. — Sprawdza się idealnie na niedzielny obiad i na proszoną kolację — mówi nasza rozmówczyni, która, jak twierdzi, świadomie zaczęła gotować dopiero parę lat temu, gdy popularne stały się programy kulinarne. — Chętnie gotuję, nie zwróciłabym jednak na to uwagi, gdyby nie rodzina i przyjaciele, którzy chwalili moje dania. Po podjęciu decyzji o rezygnacji z pracy, pomyślałam o założeniu bloga kulinarnego. Zagląda na niego coraz więcej osób, co mobilizuje mnie do wymyślania nowych przepisów — dodaje.

Przyznaje zarazem, że "kuchenne" podstawy przekazała jej mama Eleonora, a odwagę do eksperymentowania z daniami odziedziczyła po tacie Marianie. Teraz jest samoukiem. W kuchni nie stosuje żadnych gotowców — sosów, zupek itp. — Internet jest pełen przepisów. Okazuje się, że przygotowywanie wszystkiego od podstaw wcale nie jest takie czasochłonne — twierdzi.

Jednak pani Agnieszka jest przede wszystkim mamą. Jej dziesięcioletnia córka Julia choruje na autyzm. Do 18. miesiąca życia nic na to nie wskazywało. Problemy zaczęły się po operacji, jaką dziewczynka musiała przejść - urodziła się bowiem z rozszczepem podniebienia miękkiego. Podczas zabiegu wybudziła się z narkozy. — Po powrocie ze szpitala zauważyłam wszystkie książkowe niepokojące objawy, charakterystyczne dla autyzmu. Ciągły krzyk, niechęć do dotyku i przytulania, brak kontaktu wzrokowego, nierozpoznawanie bliskich, zanik mowy. Na pierwsze "mama" czekałam, aż Julka skończyła 3,5 roku. Nie wiem czy incydent ze znieczuleniem wywołał u niej chorobę, czy był tylko katalizatorem rzeczy, które, prędzej czy później, musiały się wydarzyć — mówi pani Agnieszka.

Słowo "autyzm" nie docierało do niej bardzo długo. Diagnozę potwierdzała u kilku specjalistów. Przeczytała kiedyś, że rodzice dziecka z autyzmem, przechodzą podobne etapy oswajania się z chorobą, jakie zachodzą przy przechodzeniu żałoby. — Najpierw jest zaprzeczenie, potem powoli dociera to do świadomości, następnie człowiek staje okoniem i chce zwalczyć chorobę. Na końcu zauważa, że nic się nie zmienia i trzeba zastanowić się nad tym, jak żyć dalej. Już przestałam się szarpać, akceptuję tę sytuację w 100 proc. — mówi mama Julki.

Teraz skupia się na wyszukiwaniu najnowszych metod pracy z chorymi na autyzm. Założyła córce stronę internetową www.jestemjulka.kompromis.net i profil na Facebooku. Na jej rzecz można także przekazać 1 proc. podatku. — Niestety, co roku na subkonto Julki w fundacji wpływa coraz mniej pieniędzy. Nie wiem, czy uda nam się pojechać w tym roku na turnus rehabilitacyjny, bo trudno jest nam uzbierać całą potrzebną sumę — przyznaje.

Pani Agnieszka wspomina, że przez pierwsze dwa lata trwania choroby miała problem ze znalezieniem specjalisty z funduszu zdrowia. Jak już udało się znaleźć placówkę, pojawiał się problem z częstotliwością zajęć. Przeładowane, oferowały rzadkie spotkania z logopedami czy psychologami. — Terapia z prawdziwego zdarzenia zaczęła się dopiero jak Julka skończyła 4 latka — informuje.

Dziewczynka zaczęła też uczęszczać do przedszkola w Miedarach, gdzie dzieci całkowicie ją zaakceptowały. Podobnie w szkole, Julka jest już bowiem w drugiej klasie. — Nie ma co mówić o przyjaźniach. Julka w ogóle nie mówi, ale czuje serdeczność płynącą od dzieci. Córka ma nauczanie indywidualne, lecz niektóre zajęcia, jak: plastyka, muzyka, wychowanie-fizyczne maz kolegami z klasy — tłumaczy pani Agnieszka. Przyznaje, że dla dziecka autystycznego to bardzo ważne doświadczenie. Kontakt z innymi powoduje, że zaczyna się otwierać, przestaje się bać. Choć Julia sama nie inicjuje kontaktu, stała się odważniejsza, zaproszona do zabawy — korzysta chętnie. — Bez kontaktu ze zdrowymi dziećmi wiele by straciła. Julia uczy się przede wszystkim przez obserwację i naśladowanie. Dlatego lekcje wśród innych chorych dzieci mogłyby zahamować jej rozwój — twierdzi pani Agnieszka.

Duże znaczenie miała terapia behawioralna, polegająca na nauce pewnych schematów zachowań. To pozwoliło Julce się wyciszyć. Sprawdza się też terapia za pomocą nowoczesnych technologii. Dzięki dostępowi do komputera, dziecko, które nie mówi, może komunikować się z otoczeniem. Dzieci autystyczne miewają problemy z utrzymaniem długopisu, tu nie ma tego problemu. — Julia często wędruje po stronach internetowych, nawet anglojęzycznych. Słucha piosenek i ogląda bajki w tym języku. Czasem mówię do niej po angielsku i widzę, że mnie rozumie, choć sama wyraża siebie tylko w niewielkim procencie — mówi mama. Dodaje, że najważniejsze dla dziecka autystycznego jest nieprzerywanie terapii, bo wówczas może dojść do regresu w rozwoju.

— W domu skupiam się na uczeniu jej życia. Ubierania się, umiejętności przechodzenia przez ulicę. Odkąd zrezygnowałam z pracy, zauważyłam, że jest bardziej zrelaksowana. Wie, że po szkole mama będzie czekać na nią w domu. Dzięki temu łatwiej uczy się nowych rzeczy — tłumaczy pani Agnieszka. Choroba córki zmieniła także ją samą. Teraz liczą się dla niej zupełnie inne sprawy. Cieszy się z każdej chwili spędzonej z dzieckiem. — Stałam się bardziej wyciszona. Odkryłam w sobie pokłady cierpliwości, o które się nie podejrzewałam. Ludzi też postrzegam inaczej. Zrozumiałam, że za wieloma zachowaniami stoją nieraz trudne doświadczenia — mówi. Agnieszka Nowak wychowuje Julię samotnie. Mimo to wcale nie czuje się sama. Dużym wsparciem są dla niej rodzice, bracia i przyjaciele. — Korzystając z okazji chciałabym podziękować szczególnie moim rodzicom, bez których byłoby mi znacznie trudniej —kończy.

Pierś z kurczaka w kremowym sosie 

(składniki na 2-3 porcje)

Składniki:
- 1 podwójna pierś z kurczaka,
- 3 łyżki masła,
- 3 drobno posiekane ząbki czosnku,
- szczypta płatków chilli,
- szklanka bulionu,
- 100 ml śmietany 30 proc.,
- 3-4 łyżki posiekanych suszonych pomidorów,
- 2 łyżki startego żółtego sera,
- 1/2 łyżeczki suszonego oregano,
- 1/2 łyżeczki suszonego tymianku,
- 1/2 łyżeczki suszonej bazylii,
- sól, pieprz do smaku,
- świeże listki bazylii.

Przygotowanie: Mięso oprószyć solą i pieprzem. Na patelni rozgrzać 2 łyżki masła i obsmażać kurczaka przez 2-3 minuty. Zdjąć mięso z patelni, dodać na nią łyżkę masła oraz posiekane ząbki czosnku i szczyptę płatków chilli. Podsmażać, mieszając przez ok. 2 min. Wlać szklankę bulionu i 100 ml śmietany 30 proc. Wrzucić posiekane suszone pomidory, starty żółty ser, po 1/2 łyżeczki suszonych ziół: oregano, bazylii i tymianku. Zagotować i na małym ogniu dusić ok. 5 min. Następnie do żaroodpornego naczynia wlać sos i włożyć kurczaka. Bez przykrywania wstawić do piekarnika rozgrzanego do temperatury 200 st. C na około 30-40 minut. Podawać pokrojone na grube plastry i ozdobione posiekanymi listkami bazylii.

Hanna Kampa