Nikodem bez insuliny

Nikodem Matusek to mały mieszkaniec Krupskiego Młyna. ? Najbardziej lubię jeździć z tatą na rolkach ? mówi. Chłopiec 1 kwietnia skończy 5 lat. Niestety, nie spałaszuje wtedy czekoladowego urodzinowego tortu. U Nikodema ponad rok temu zdiagnozowano bowiem cukrzycę typu 1. Trzustka chłopca nie wytwarza insuliny, której zadaniem jest metabolizowanie węglowodanów. Do końca życia będzie musiał przyjmować insulinę z zewnątrz. Zaprzestanie terapii mogłoby się wiązać z najgorszym.

? Nikodem zachorował, gdy miał niespełna 4 lata. Doskonale pamiętam dzień, kiedy postawiono diagnozę. Było to w sobotę, 7 lutego 2015 roku ? wspomina pani Ilona, mama chłopca. ? Rok zajęło mi pogodzenie się z chorobą syna ? dodaje. W tamtych dniach pani Ilona zauważyła, że syn pije więcej niż zwykle. Różnica była niewielka ? jedna, dwie szklanki płynów ponad normę. Częściej też sikał, zwłaszcza nocą. To zaniepokoiło czujną matkę, która z internetu dowiedziała się, że mogą to być objawy cukrzycy. Po jednej z wizyt lekarskich zlecono badanie poziomu cukru. ? W przychodni okazało się, że syn ma cukier 480 mg/dl! Natychmiast wezwano karetkę. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie potwierdzono, że to cukrzyca typu 1. Przeżyłam szok. Spędziłam z synem w szpitalu dwa tygodnie. Bałam się stamtąd wychodzić. Miałam przecież sama prowadzić jego terapię, w moich rękach znalazło się jego życie ? opowiada pani Ilona.

Cukrzyca typu 1. jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy Nikodema atakuje zdrowe komórki własnego organizmu. Są to komórki produkujące insulinę, w efekcie organizm nie jest w stanie dostarczyć jej samodzielnie. Jedyną formą terapii jest dawkowanie insuliny z zewnątrz. Leczeniu musi towarzyszyć restrykcyjna dieta. Rodzice chłopca serwując mu posiłek, muszą dokładnie wyliczyć ile zawiera węglowodanów, by do tego dopasować odpowiednią ilość insuliny. W tym celu pani Ilona przeszła, jeszcze w szpitalu, szkolenie z przeliczania kalorii i dawkowania insuliny. Tego, jak robić dziecku zastrzyki musiała nauczyć się sama.

? Musimy pilnować gramatury jego posiłków, liczyć skrupulatnie ilość dostarczanych kalorii. W ciągłym użyciu jest waga, którą zabieramy ze sobą nawet do restauracji. Nikodem nie może podjadać między posiłkami i to mu najbardziej przeszkadza. Kiedy jest głodny, a ma właśnie wysoki cukier, muszę najpierw podać mu insulinę. Zanim zacznie działać, mijają czasami dwie godziny. Dopiero wtedy może zaspokoić głód. Tych dietetycznych restrykcji trudno przestrzegać, bo Nikodem, jak każde dziecko, czasem wybrzydza przy jedzeniu ? mówi mama. Pani Ilona wraz z mężem Grzegorzem bardzo starannie dawkują synowi insulinę, by jego organizm nie uodpornił się na nią.

Znakiem, że chłopiec ma spadek poziomu cukru są bóle nóg. Niektóre dzieci reagują np. bólem brzuszków. Kiedy poziom cukru wzrasta, Nikodem staje się pobudzony, czasem nerwowy czy agresywny. ? Nagle dowiedziałam się, że na poziom cukru może wpływać dosłownie wszystko. Wiatr, wysoka i niska temperatura powietrza, emocje, ukąszenie komara. Nikodemowi wzrasta cukier w godzinach od 22 do 2 w nocy, bo uwalnia się wówczas hormon wzrostu ? informuje pani Ilona. Zdarza się, że cukrzycy typu 1. towarzyszą też inne dolegliwości. Nie ominęły one Nikodema, który choruje dodatkowo na chorobę Hashimoto.

Nikodem ma pompę insulinową, poprzez którą do jego organizmu aplikowana jest insulina. Dzięki temu nie trzeba go za każdym razem kłuć. Niedawno państwo Matuskowie kupili, za kilka tysięcy, system do ciągłego monitoringu glikemii. Co kilka miesięcy muszą zmieniać jego baterie, które kosztują 1500 zł. Ani urządzenie, ani baterie nie są niestety refundowane. Ponadto, Nikodem ma nawet do 12 razy dziennie mierzony poziom cukrów poprzez nakłuwanie paluszka. ? Miesięczne koszty, które ponosimy z tytułu choroby syna to ok. 1000 zł ? podają rodzice.

Pani Ilona jest w ciąży. Wątpi, czy po urlopie macierzyńskim będzie mogła wrócić do pracy. Syn wymaga dużej uwagi, jego posiłki kontroli. Nawet najbliższa rodzina obawia się wziąć chłopca pod opiekę na parę godzin. Tymczasem powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności uznał, że dziecko nie wymaga stałej opieki. ? A jest przecież wręcz odwrotnie ? podsumowują Ilona i Grzegorz Matuskowie.

Nikodemowi można pomóc przekazując 1 proc. podatku. W deklaracji PIT należy wpisać nr KRS 0000186434, w rubryce "Informacje uzupełniające ? cel szczegółowy 1 %" podać Matusek Nikodem 462/M. W zeznaniu podatkowym należy zaznaczyć "Wyrażam zgodę". Chłopca można również wesprzeć poprzez Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko", Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie oddział Złotów, 77-400 Złotów, ul. Stawnica 33a, nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem 462/M, Matusek Nikodem ? darowizna.

Hanna Kampa