Julia czeka na lekarstwo

Julia Paszek to 5-letnia mieszkanka Nakła Śląskiego. Kiedy miała półtora roku, lekarze zdiagnozowali u niej rdzeniowy zanik mięśni.

? Córka urodziła się zdrowa. Raczkowała jak inne dzieci, zaczynała samodzielnie chodzić. Gdy miała 12 miesięcy zauważyłam, że słabną jej nóżki. Pediatra uznał, że przesadzam. Po miesiącu skonsultowałam się z innym. Stwierdził, że Julia może cierpieć na rdzeniowy zanik mięśni. Diagnoza została potwierdzona, gdy miała 18 miesięcy. Córka cierpi na SMA typu II ? mówi Zuzanna Paszek, mama Julii.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba, w wyniku której neurony obecne w rdzeniu kręgowym obumierają. Tymczasem odpowiadają one za prawidłową pracę mięśni. Choroba dzieli się na cztery typy. Julia cierpi na SMA typu II, co oznacza, że ujawniła się u niej, zanim nauczyła się stać. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. Szacuje się, że w Polsce nosicielami uszkodzonego genu jest jedna na 35-40 osób. Jeżeli obydwoje rodziców dziecka są jego nosicielami, to istnieje 25 proc. ryzyka, że maluch będzie cierpiał na SMA.

Julia odbywa rehabilitację 4 razy w tygodniu po 45 minut. Oprócz tego dwa razy w tygodniu ma masaże. Ponadto dziewczynka regularnie spotyka się z logopedą i psychologiem. Koszty większości terapii pani Zuzanna musi pokrywać z własnego budżetu. Dziewczynce szczególnie potrzebna jest fizjoterapia. Bez niej mięśnie mogą osłabnąć do tego stopnia, że nie utrzyma samodzielnie łyżki, ani nie podniesie rączki. W wyniku choroby ma lekko zwichnięte biodro ? słaby mięsień nie potrafi utrzymać go w panewce. Dziewczynka ma też słabe mięśnie twarzy, przez co niewyraźnie mówi.

Jak podaje Fundacja SMA, jesienią tego roku zakończono badania nad pierwszym lekiem zwalczającym SMA. Prowadząca je firma wystąpiła już o zgodę na dopuszczenie go do obrotu. ? Córka pytała mnie kiedyś, kiedy będzie mogła biegać jak inne dzieci. Zrozumiała już jednak, że jest chora. Wie, że musi czekać na lekarstwo ? dodaje Zuzanna Paszek.

Choroba Julki jest kosztowna. Kosztują nie tylko rehabilitacje, ale i sprzęty. W przyszłości pani Zuzanna chciałaby nabyć matę ozonowo-perełkową, która służy do hydromasażu ożywiającego tkanki organizmu. Za jakiś czas dziewczynce potrzebny będzie też nowy wózek. Sytuacja rodziny jest o tyle trudna, że pani Zuzanna wychowuje córkę sama, a ze względu na jej chorobę nie może pracować. Musi liczyć na wsparcie państwa i rodziny.

Julię Paszek z Nakła Śląskiego wsparła finansowo Bernadeta Kowalska. Piosenkarka postanowiła przekazać honorarium otrzymane za nagraną dla czytelników Gwarka płyty "Miasteczkowska pastorałka" na fundacyjne konto Julii.

Każdy, kto chciałby pomóc Julii Paszek, może to zrobić poprzez fundację "Zdążyć z pomocą". Wpłaty należy kierować na konto: Alior Bank S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: 22991 Paszek Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Na konto dziewczynki można przekazać ponadto 1 proc. podatku. W formularzu PIT trzeba wpisać numer: KRS 0000037904. W rubryce "Informacje uzupełniające ? cel szczegółowy 1%" należy podać: 22991 Paszek Julia.

Hanna Kampa