17-letni Rafał i 2-letni Mateusz cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną ? zespół łamliwego chromosomu X, mają autyzm i wady rozwojowe. Ich 7-letni brat Marek urodził się z obniżonym napięciem mięśniowym. Sytuacja rodziny jest bardzo ciężka, ale nie brakuje w niej miłości i uśmiechu. Do tego wielkiej wdzięczności dla wszystkich, którzy wspierają ją dobrym słowem, uśmiechem i życzliwością.

Chłopcy z rodzicami mieszkają w Miasteczku Śląskim. Rafał i Mateusz zmagają się nie tylko z zespołem łamliwego chromosomu X, który wiąże się z obniżonym poziomem rozwoju intelektualnego. 17-latek niedowidzi na prawe oko, lewe też jest słabe. Choruje na serce, ma upośledzoną koordynację ruchową i wiele innych problemów rozwojowych. Mateusz urodził się z wadą nerki. Chłopcy nie mówią, mają obniżoną odporność, często chorują. Bez pomocy innych sobie nie poradzą.

7-letni Marek urodził się z obniżonym napięciem mięśniowym. Jednak uczy się w szkole ze zdrowymi rówieśnikami, ma nauczyciela wspomagającego. ? W Szkole Podstawowej w Miasteczku Śląskim spotkaliśmy się z ogromną życzliwością. Wszyscy pracownicy, nauczyciele bardzo nam pomagają. Zawsze możemy liczyć na wsparcie i dobre słowo od dyrektor Ewy Tempich-Garczarczyk. Marek bardzo się cieszy, kiedy idzie do szkoły. Ma też swoją bratnią duszę, koleżankę ze szkolnej ławki Julię ? mówi mama chłopców Justyna Kycia.

Przez pewien czas próbowała łączyć aktywność zawodową z opieką nad synami, ale na dłuższą metę było to niemożliwe. Zrezygnowała z pracy, żeby móc zająć się dziećmi. ? Każdy dzień spędzony z nimi to wielka radość ? mówi mieszkanka Miasteczka Śląskiego. Mimo że sytuacja rodziny jest bardzo trudna, że choroby nie omijają też jej i jej męża, ma w sobie wiele pozytywnej energii.

? Na swojej drodze spotykamy wielu życzliwych nam ludzi. Czasem uśmiech, dobre słowo, są ogromnym wsparciem. Dają siłę do dalszej walki o naszych chłopców ? podkreśla pani Justyna. Dziękuje m.in. nauczycielom, terapeutom, opiekunom, rehabilitantom i pani Joannie z rejestracji z Zespołu Dziennych Ośrodków Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczych dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej w Radzionkowie, Fundacji na rzecz Dzieci Miasteczko Śląskie i jej prezesowi Mieczysławowi Dumieńskiemu oraz pediatrze, która zawsze jest gotowa pomóc chłopcom i służy rodzicom radą.

Kiedy Mateusz miał 4 miesiące wykryto u niego guz na nerce, rokowania były fatalne. ? Modliliśmy się o jego zdrowie. Nie tylko my. Były też modlitwy w miasteczkowskim kościele, w różnych sanktuariach, m.in. w Leśniowie. Podczas kolejnego badania okazało się, że guza nie ma. Trudno opisać ogromną radość, która poczuliśmy, kiedy dowiedzieliśmy się, że Mateuszek będzie żył ? wspomina Justyna Kycia.

Koszty leczenia i rehabilitacji Rafała i Mateusza przekraczają możliwości ich rodziców. Stąd prośba o pomoc. ? Dzięki wsparciu finansowemu nasi synowie będą mogli wykorzystać wszelkie metody leczenia i terapii. Będziemy mogli zakupić niezbędne lekarstwa ? zaznaczają rodzice chłopców.

Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem 36039 Kycia Mateusz ? darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Darowizny można też wpłacać on-line przez stronę internetową fundacji. Kolejna możliwość wsparcia to przekazanie 1 proc. podatku ? KRS 0000037904, informacje uzupełniające ? 36039 Kycia Mateusz. Środki księgowane są na wspólnym subkoncie rodzeństwa.

O rodzeństwie z Miasteczka Śląskiego można też przeczytać na facebookowym profilu "Mateuszek Rafałek dzielni rycerze".

Agnieszka Reczkin